Entrevista Josep Sánchez de Toledo, director de RRII del Instituto Catalán de Oncología

El doctor Josep Sánchez de Toledo es uno de los principales exponentes de la investigación sanitaria en España. En 1984 introdujo el trasplante de médula ósea en el tratamiento de la leucemia, una técnica pionera en España. En el Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques de la Vall d’Hebron, unidad que ha dirigido, se han realizado más de 1.000 trasplantes de este tipo en niños y niñas, convirtiendo el hospital en referente de estos tratamientos a nivel nacional.

El Dr. Sánchez de Toledo forma parte del Consejo de la Casa Ronald McDonald de Barcelona desde el primer día. Recuérdenos esos inicios…

“La necesidad de poder alojar a niñas y niños desplazados desde toda España y procurar por una mejor calidad de vida que, indiscutiblemente, iba a repercutir también en una mejor asistencia y probablemente en unos mejores resultados también.  Es lo que nos impulsó en aquellos momentos a trabajar en ese aspecto desde la Fundación Infantil Ronald McDonald. Se dieron una serie de circunstancias como que l’Ajuntament de Barcelona, entonces era el alcalde el Sr. Clos, viera con mucho interés el proyecto que presentaba la Fundación e inmediatamente l´Ajuntament de Barcelona cedió los terrenos donde se construiría la Casa Ronald McDonald de Barcelona. En 2002 inauguramos la Casa que ofrecía “Un Hogar fuera del hogar” a 15 familias. Familias a las que se les acabaron las noches en los sillones del Hospital, en los asientos del coche, …  empezamos a dar respuesta a esa necesidad que existía en esos momentos”

Y usted tuvo un papel clave…

“En la primera reunión del patronato de la Fundación, en Madrid, se habló de la posibilidad de ver en qué lugares podría crearse la primera Casa Ronald McDonald. Recuerdo que después de aquella reunión, al llegar a Barcelona, me fui a ver a Joan Clos, le expuse la idea de tener la primera Casa Ronald McDonald en Barcelona. El Ayuntamiento la acogió con mucho interés. En apenas 18 meses inaugurábamos la primera Casa en España. Estaremos siempre agradecidos a nuestro Ayuntamiento por habernos cedido los terrenos.”

La Casa Ronald McDonald de Barcelona ha cumplido 19 años. ¿Diría que se han cumplido las expectativas?

“Diría que cuando se quiere progresar nunca se cumplen totalmente las expectativas y pienso que, en estos momentos, y eso es lo importante, todo avance que se va produciendo da ideas de las nuevas posibilidades que existen de actuación en favor de este colectivo de niños, que se las están dando desde sus CCAA, o de fuera del área metropolitana de la ciudad donde están los grandes hospitales, o de otros países, para decidir tratamiento. Primero las Casas, después las Salas Familiares Ronald McDonald, luego proyectos como el Servicio de recogida a domicilio de leche materna del Banco de regional de leche materna de la Comunidad de Madrid, … O sea, la Fundación yo diría que ha sido una continua creadora e impulsadora de nuevas ideas que han desarrollado y están actualmente funcionando.

La Casa de Barcelona fue un ejemplo en toda España, ¿No?

“Son más de mil las familias que se han alojado en la Casa Ronald McDonald de Barcelona y luego ha habido el otro aspecto que ha sido fundamental, la diseminación a lo largo de toda España de la solución a un problema. La construcción de la Casa Ronald McDonald de Málaga, de Valencia, la de Madrid, la última, de 2015, y luego la aparición de nuevos proyectos de soporte a los niños y sus familias, las Salas Familiares,  la primera en Madrid y, posteriormente, la del Hospital de Vall d’Hebron de Barcelona y, en estos momentos, se ha abierto la sala de Murcia y existen proyectos de otras Casas en España como en Sevilla y la Coruña. Hace más de veinte años que la Fundación Infantil Ronald McDonald se puso en marcha en España. En aquellos momentos existían en el mundo alrededor de 200 Casas, pero desde esos inicios realmente han sido muchas las familias y los niños que se han beneficiado del soporte que da una institución como la Fundación en cuanto a ofrecer ese “Hogar fuera del hogar” que tanto favorece a los niños y a sus familias”

¿Cómo calificaría o cuantificaría, desde el punto de vista del tratamiento médico, el bienestar que esto representa para estas familias y para los niños que son los pacientes ser alojados en estos entornos y ambientes?

“Es un factor fundamental que niños y familias hayan encontrado un lugar donde poder vivir su vida diaria, fuera del hospital. Lo que ha creado una atmósfera individual y colectiva que realmente ha representado un soporte emocional muy importante para ellos. La Fundación Ronald McDonald es un gran paraguas que acoge, que influye en la calidad de vida y además de poder mejorar todo lo que envuelve la enfermedad. Seguro que esa patología va a evolucionar posiblemente mejor que en una situación en que esto no fuera así”.

¿Diría que lo más innovador fue situar a las familias en el centro, no solo al paciente?

Creo que era una carencia que teníamos que asumir todos para darle respuesta. No me atrevo a decir que innovamos, sino que nos pusimos a la altura que merecían los niños y sus familias. Cuando un niño enferma, enferman sus padres, hermanos, los abuelos… Todos están sometidos a una gran tensión. Y teníamos que dar respuesta a todos los miembros de la familia.

Es un clarísimo ejemplo de colaboración público-privada de la salud como elemento integral, que tienen en cuenta cuestiones socioeconómicas, emocionales…¿Cree que en este país se potencia suficiente esa colaboración para hacer frente a necesidades como las que hace frente la Casa Ronald McDonald?

“Cuando a uno la pregunta le va dirigida en esos términos, la respuesta tiene que ser que no (ríe). Es importante que cuanto más se pueda, se extienda la colaboración entre los diferentes sectores de nuestra sociedad. La colaboración público-privada es importantísima en diferentes aspectos, tanto desde el punto vista de soporte tipo social a las familias como desde proyectos de mejora de instalaciones o acciones que han tenido impacto en renovación de material sanitario, por ejemplo. La colaboración público-privada es necesaria. Es fundamental porque si no las sociedades no van”.

Uno de los elementos imprescindibles para el funcionamiento de fundaciones destinadas a cubrir necesidades sociales y para el bien común son las donaciones.

“Hay muchos aspectos que son importantes, que es el trabajo que hace  la misma Fundación, en el caso concreto de las Casas, de cada una de ellas, de cómo gestionan la obtención de ayudas, las donaciones desde diferentes ámbitos. Es verdad que las administraciones públicas tienen una serie de limitaciones…. Parece o hacen parecer que el soporte no podía ser más y no lo es, pero debemos tener en cuenta que la casa de Barcelona existe porque en su momento el Ayuntamiento de Barcelona cedió los terrenos donde está la Casa; en otras comunidades se ha repetido esta situación… Creo que es importante que cuantas más donaciones haya, mejor, ¿no? Pero siempre hay que profundizar en cuál ha sido el papel de cada uno, de los agentes en el desarrollo de cada una”.

Llevamos un año y dos meses aproximadamente de una pandemia, la primera en un siglo en España y esto ha perjudicado a todos los sectores sociales, pero, muy especialmente, al sector sanitario en el que ustedes han vivido una situación inesperada, extraordinaria… Eso ha afectado a la Casa, al estado emocional, al funcionamiento. ¿Cómo lo han vivido ustedes que tienen esta implicación tanto en el sector sanitario como en la Casa?

“Posiblemente sea difícil expresar en pocas palabras todas la vivencias y emociones, situaciones que se han vivido en estos 14 meses. Una situación no esperada y que, quiérase que no, ha modificado muchos aspectos de nuestra vida diaria, aspectos sanitarios muy importantes, tener que afrontar una pandemia de estas características con la alta incidencia sobre todo en las primeras fases, principalmente en las personas mayores… Eso y todas las condiciones emocionales que ha comportado y que todavía se están viendo y en cómo se cambian los hábitos sobre todo, en la parte que afecta a la gente joven… Hay una canción de Sabina que dice: “¿Quién me ha robado el mes de abril?” Pues a nosotros nos han robado ya más de un año y eso tiene unas connotaciones muy importantes desde muchos aspectos.

¿Y niños y niñas con patologías graves cómo lo han vivido?

En lo que se refiere a las niñas y niños, hay que reconocer que el golpe ha sido mucho menor que en adultos, pero ha habido que tomar medidas que intentaran al máximo limitar ese impacto de la pandemia del coronavirus sobre la población infantil. Con diferentes tratamientos, en estas situaciones en las cuales dicho tratamiento puede condicionar una disminución particular en su sistema inmunitario. Lo que por supuesto ha llevado a tomar todas las medidas que ya se conocen de protección. Además del control de todo el personal y de familias que han atendido a esos niños. Hemos tenido que hacer una labor de prevención importantísima con la finalidad de evitar los contagios dentro de nuestras Casas y Salas. Lo que ha conllevado mucho trabajo, con una movilización de todo el equipo de la Fundación en cuanto a la adaptación de protocolos de actuación comunes para hacer frente a la pandemia e intentar evitar al máximo el contagio y, por otro lado, también en apoyarnos en aspectos que, en mi opinión, han sido fundamentales. La Fundación y, en concreto, la Casa de Barcelona, han tenido la oportunidad de incluir dentro de su Consejo a una de las personas que dirige la estrategia contra el coronavirus en Catalunya y en España también,  como es la Dra. Magda Campins, que ha venido a echar una mano.”

 ¿Qué lecciones deja esta pandemia?

“Es difícil. Ha habido un gran impacto en la investigación contra el coronavirus y esto es fruto de dos aspectos fundamentales: uno, el rápido desarrollo de una serie de vacunas que, en estos momentos, a falta de que se vacune un número más importante de población de la que ya lo está, da pie a que esté habiendo un notable descenso de mortalidad en aquellos grupos más vulnerables y que han sido vacunados correctamente. Y una Investigación muy potente en cuanto a lo que era útil y a lo que no en el tratamiento de la Covid, lo que podía representar o no un beneficio; los médicos están ahora más entrenados porque conocen mejor los diferentes problemas que surgen durante el estado de la enfermedad y cómo prevenirlos.

Pero es verdad que necesitamos la colaboración de la ciudadanía para intentar evitar la propagación de la enfermedad, pues todo va a ser mucho mejor y se evitará que se deban de posponer tratamientos y visitas de otras patologías como ha pasado en algunos momentos. Creo que ahora más que nunca todos los agentes sociales y políticos debemos trabajar hombro con hombro con un mismo objetivo: procurar que la gente del país, niños y adultos, puedan superar la pandemia de la forma más rápida posible.”